Interview avec Raphaëlle, allergique aux LTP

 

 

Pourquoi avez vous souhaité parler de votre allergie sur EatsPossible ?

 

Je souhaite faire connaître la forme de polyallergie alimentaire qu’est l’allergie aux LTP, une allergie rare aux conséquences sévères, qui a bouleversé ma vie à de nombreux aspects. Je souhaite deux choses, que le grand public puisse comprendre les multiples conséquences possibles des allergies alimentaires de manière générale et en comprendre le caractère chronique. Et par ailleurs j’aimerais pouvoir être contactée par d’autres personnes souffrant de ces mêmes allergies afin de créer des liens d’échange et de soutien.

 

En quoi consiste l’allergie aux LTP ?

 

LTP est un acronyme pour « Lipid Transfer Protein », « protéines de transfert des lipides » qui se trouvent dans plusieurs aliments, dont la famille des rosacées (pêche, abricot, pomme, poire, cerise, prune), les graines (noisettes, arachide, sésame, blé), les feuilles (laitue, chou)…

 

Ces protéines ont pour caractéristique de ne pas se dégrader à la chaleur, contrairement aux molécules responsables des allergies croisées. Ce qui signifie qu’elles provoquent des allergies à ces aliments mêmes cuits.

 

Ces allergies provoquent des réactions très sévères : des chocs anaphylactiques qui nécessitent une administration d’adrénaline très rapidement car le pronostic vital est engagé. Il faut donc s’injecter de l’adrénaline dans les 5 minutes pour minimiser au maximum les risques de décès.

 

La recherche reste récente dans ce domaine, je ne suis ni médecin ni scientifique donc surtout pour toute question il faut se renseigner auprès des personnes au courant des dernières avancées de la recherche pour bénéficier d’informations précises et actualisées.

 

 

Comment avez vous découvert votre allergie aux LTP ?

 

Cela a été un parcours long et douloureux. Petite fille je présentais déjà un beau tableau clinique d’allergies aux allergènes aériens (pollens, acariens, poils d’animaux) mais aussi aux cacahuètes, noisettes, noix de pécan, amandes et à des fruits et légumes (fraise, cerise, kiwi, pomme, poire, prune, pêche, brugnon, abricot, soja, céleri, carotte) qui me provoquaient des crises d’eczéma et oedèmes faciaux.

 

Dans le cas d’allergies croisées, les aliments, une fois cuits, ne posent plus problème. Or, à l’adolescence, j’ai commencé à être prise de nausées et diarrhées en mangeant de la tarte aux pommes. Toute ma famille me répétait que ce n’était pas lié à mon allergie à la pomme puisque c’était cuit mais j’ai compris que quelque-chose n’allait pas car les symptômes réapparaissaient chaque fois que j’en mangeais. Puis les mêmes symptômes sont apparus pour les haricots verts, et les fèves que j’ai également arrêtés de consommer dans le doute car, bien qu’à l’époque personne ne comprenait ce qu’il se passait, j’étais déjà polyallergique avec des réactions de grade II.

 

 

L’année de mes 23 ans (en 2009) j’ai fait plusieurs malaises non expliqués qui démarraient par des douleurs atroces au ventre dans les 15/20 minutes à une bonne heure après avoir mangé. Je manquais de perdre connaissance en pleine rue et devais me ruer dans les premières toilettes accessibles en proie à des coliques spasmodiques et au bord de l’évanouissement. Cela devenait infernal, mon bilan gastro-entérologique n’ayant rien donné, mon allergologue m’a adressée à l’hôpital Tenon, censé héberger le meilleur service d’allergologie de France mais en réalité ils sont spécialisés en allergies professionnelles dites de contact, pas en allergies alimentaires. L’allergologue qui m’a reçue m’a littéralement ri au nez, m’a expliqué que ce que je décrivais ne pouvaient pas être des allergies, que je mentais… Je suis sortie en larmes et presque persuadée d’être hypocondriaque.

 

C’est en 2012, que l’on m’a annoncé que les LTP avaient été reconnues comme sources d’allergies rares et sévères, capables de provoquer des chocs anaphylactiques. J’ai alors pu passer le test ISAC, un test qui permet de tester plus de 100 molécules en une seule prise de sang. Les résultats ont confirmé le diagnostic d’allergies aux LTP, mes malaises étaient bien allergiques, il s’agissait de chocs anaphylactiques. Aujourd’hui en 2020, j’en ai fait une quinzaine, les symptômes ont empiré avec l’âge.

 

 

Dans une publication américaine je me souviens avoir lu que le profil type des patients déclenche ces allergies entre 20 et 40 ans avec l’apogée de la courbe autour des 30 ans. Dans mon cas ma décennie de la 20aine a été effectivement très douloureuse puisque j’ai déclaré une à deux nouvelles allergies par an et vu les risques, mon allergologue me conseillait d’éviter la famille de chaque aliment incriminé ce qui a mené à un régime d’éviction m’empêchant de consommer la moitié des fruits et légumes présents sur les marchés, en plus des fruits à coques et quelques autres aliments (sarrasin, levure de bière).

 

 

Comment vivez vous votre allergie ?

 

Comme une sensation d’avoir une épée de Damoclès au-dessus de la tête car nous pouvons être allergiques aux traces, que ce soit dans les aliments ou les médicaments car certains contiennent des arômes de pêche ou autres…

 

Ces allergies peuvent se déclarer immédiatement ou jusqu’à une bonne heure après ingestion, le risque de faire une réaction allergique étant augmenté par la consommation d’irritant (alcool, café, thé) et par la pratique d’un effort physique. C’est de cette manière que je me suis un jour retrouvée à faire un choc anaphylactique en forêt en fin de jogging après un petit-déjeuner chez ma grand mère, dont la brioche devait contenir des traces de fruits à coque. Cela implique une hypervigilance absolument épuisante et une anxiété latente.

 

 

Les effets sur le moral sont conséquents. Fin 2013, suite à deux chocs anaphylactiques en 3 semaines, qui m’ont fait découvrir que j’étais à présent allergique à l’anis et qu’il ne fallait pas faire d’effort physique après un repas, mon corps a lâché. J’ai fait une dépression, clouée un mois et demi au lit à pleurer, je n’en pouvais plus, j’étais arrivée à un point où j’avais très mal au ventre tous les jours. Je me suis offert un suivi psychologique et une cure de micro-nutrition, ça m’a sauvée la vie, ma flore intestinale s’est reconstruite correctement, en quelques mois c’était le jour et la nuit. Depuis 2009, j’ai fait un à deux chocs anaphylactiques par an, je devais constamment faire le deuil de nouveaux aliments. Et l’un des chocs est resté inexpliqué au vu des connaissances actuelles.

 

 

Aujourd’hui, grâce aux différents thérapeutes qui m’ont accompagnée, j’ai compris que j’avais des symptômes de stress post-traumatique, j’ai démarré cette année une thérapie d’EMDR pour tenter d’en apaiser les symptômes. Les traumas étant nombreux, étalés de la petite enfance à l’âge adulte, ils ont égrené ma vie donc cela va sans doute prendre du temps mais j’ai l’espoir d’apaiser mon psychisme après avoir apaisé mon corps, puisqu’aujourd’hui je suis rodée, mon entourage aussi, nous savons quoi faire pour bien prendre soin de moi.

 

 

Ce qui a été et est encore compliqué pour moi, c’est que l’on ne déclenche pas forcément de symptôme visible pour une personne extérieure autre que le ventre qui gonfle et se durcit sous l’effet de l’oedème de l’estomac… Plusieurs secouristes m’ont déjà reproché de m’être injecté de l’adrénaline, car d’après eux j’étais simplement enceinte… Mon ventre était gonflé depuis seulement 5 minutes… On lutte déjà contre sa propre douleur et sa propre peur et il faut en plus convaincre les personnes extérieures de ce dont on souffre pour être emmené aux urgences, on doit expliquer aux personnels soignants les protocoles, normalement il faudrait nous garder 6 à 8h sous surveillance en cas d’effet rebond… Ma durée maximum sous surveillance était de 5 heures. Il faut absolument plus sensibiliser le grand public et les personnels soignants.

 

 

C’est toute la problématique du handicap invisible et de la maladie rare. Très peu de personnes connaissent, donc ils ne prennent pas au sérieux. Quand j’ai un oedème facial on le voit et on ne remet pas en question ce que j’ai, mais quand j’ai la sensation que l’on me transperce le ventre, qu’une douleur au coeur irradie dans tout le côté gauche de mon corps, que j’ai des coliques spasmodiques, que je perds connaissance et que j’explique faire un choc anaphylactique on me demande d’argumenter…

 

 

C’est terriblement dur. D’autant plus que cette allergie peut s’ajouter à de nombreuses autres et peuvent avoir des conséquences importantes comme de ne pas pouvoir bénéficier d’anesthésie générale en cas d’opération comme c’est mon cas. Je suis pour ma part restée très allergique aux acariens et aux pollens malgré des tentatives de désensibilisation, je prends des anti-histaminiques au quotidien depuis plusieurs années et cela ne m’évite pas des printemps difficiles. En somme, je suis épuisée, les allergies épuisent, les médicaments épuisent, les chocs anaphylactiques… Il faut plusieurs jours voire une semaine de grand repos pour s’en remettre et la peur de mourir peut s’imprimer de manière traumatique dans le cerveau.

 

 

Tout ce vécu nécessite une grande connaissance et un grand respect de soi, une importante force mentale et une résilience infinie.

 

 

Vous avez créé un groupe sur Facebook, quel est votre objectif ?

 

J’espère depuis des années rencontrer des personnes ayant cette même atteinte afin d’échanger sur nos vécus, se sentir moins seuls, pouvoir bénéficier des expériences des uns et des autres, et s’informer.

 

Il existe déjà de nombreux groupes d’allergiques sur Facebook mais je ne m’y retrouve pas. Ce sont principalement des parents d’enfants malades, qui ne sont pas forcément allergiques eux-mêmes ou alors les allergies sont différentes, les problématiques aussi. J’ai tenté de témoigner de ma souffrance par le passé et ai parfois reçu des commentaires de déni très violents. Et les groupes existants autour des LTP sont un groupe italien et un anglophone, je voulais en créer un francophone pour les personnes ne parlant pas anglais.

 

Je souhaite donc pouvoir échanger entre adultes malades sans jugement de personnes non concernées. Nous composons déjà avec de nombreuses personnes qui ne nous comprennent pas au quotidien, je voulais donc créer un « safe space » pour pouvoir échanger sans jugement négatif.

 

 

Un petite note positive de fin ?

 

Oui absolument ! De mon point de vue, malgré des expériences traumatisantes récurrentes et une fatigue chronique régulièrement handicapante, je parviens à continuer à vivre de grands bonheurs, j’ai même continué à aller au restaurant et à voyager en m’organisant très bien.

 

 

Avoir eu la sensation de frôler la mort une douzaine de fois et m’être sortie de plusieurs épisodes dépressifs, m’a prouvé ma force. J’ai maintenant la certitude que j’ai les ressources pour traverser d’autres épisodes allergiques sévères et dépressifs s’il devait encore en advenir.

 

 

Par ailleurs, moi qui n’aimais pas passer du temps en cuisine, par la force des choses j’ai dû apprendre à faire mon marché, à acheter au maximum frais et bio et à cuisiner des choses bonnes, simples et rapides pour pouvoir s’intégrer dans mon quotidien.

 

 

Cette vie force à un gros travail d’acceptation de ses émotions qui apporte beaucoup de maturité, ainsi qu’une bonne hygiène de vie et une culture de la nutrition pour pouvoir malgré tout manger équilibré, pour rester en bonne santé. Ce sont de réels atouts au bien-être.

 

 

Il y a quelques années j’avais commencé à écrire un blog, que je n’ai pas continué, pour ceux que cela intéresse j’y aborde divers aspects des atteintes allergiques et comment s’y adapter : ici.

 

 

Et si vous vous reconnaissez dans mon témoignage, surtout n’hésitez pas à nous rejoindre sur le groupe Facebook « Allergies LTP – groupe de discussion » !

 

 


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